Продолжим знакомство с нашими прекрасными партнёрами!
Фонд "Дети-бабочки" — системная благотворительная организация, с 2011 года оказывающая помощь детям и взрослым с редкими заболеваниями кожи, такими как буллезный эпидермолиз и ихтиоз.
Алёна Александровна Куратова — учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки».
Всё началось, когда молодая мама Алёна Куратова в первом декрете узнала о годовалом Антоне-отказнике: из-за буллёзного эпидермолиза кожа малыша рвалась от одного прикосновения. Алёна искала бинты, мази, врачей — и поняла, что таких «детей-бабочек» в России никто системно не спасает. Она нашла единомышленниц — маму другой «бабочки» Юлию Копцеву и волонтёра Наталью Лазаренко, и 1 марта 2011 года они зарегистрировали фонд «Дети-бабочки» — первую и единственную в стране организацию, специализирующуюся на помощи людям с этим редким диагнозом. Уже в тот год фонд присоединился к международной сети DEBRA International, а актриса Ксения Раппопорт стала его «голосом», даря истории детей-бабочек публичность.
Алёна Куратова вложила в дело не только знания менеджера и эксперта по здравоохранению, но и материнское сопереживание. Своими руками она переводила зарубежные материалы о заболевании, добилась включения буллёзного эпидермолиза в Перечень орфанных болезней Минздрава РФ и убедила мецената Алишера Усманова выделить первый грант — 1 млн долларов — на обучение врачей и издание русскоязычных руководств. На эти средства перевели первые русскоязычные справочники по заболеванию и обучили врачей.
Так из человеческой боли выросла целая система помощи: сегодня врачи умеют ставить ДНК-диагноз в России, а сотни семей получают бинты, операции и надежду. Всё потому, что однажды Алёна не смогла пройти мимо одного малыша.
Фонд сегодня:
❤️ 2 650 подопечных детей и взрослых по всей России и СНГ
❤️ 16 программ — от генетической диагностики и госпитализаций до психологической поддержки и правовой помощи
❤️ 22 300 жертвователей только за 2024 год
❤️ 244 118 100 руб. собрано в 2024-м
❤️ 218 компаний-партнёров верят фонду и помогают системно
❤️ 1-е место в рейтинге RAEX среди НКО, работающих с редкими заболеваниями
Алёна и команда доказали: системная помощь возможна, а редкий диагноз не приговор. Поддержать фонд — значит подарить «бабочкам» право касаться мира без боли.
Фонд "Дети-бабочки" — системная благотворительная организация, с 2011 года оказывающая помощь детям и взрослым с редкими заболеваниями кожи, такими как буллезный эпидермолиз и ихтиоз.
Алёна Александровна Куратова — учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки».
Всё началось, когда молодая мама Алёна Куратова в первом декрете узнала о годовалом Антоне-отказнике: из-за буллёзного эпидермолиза кожа малыша рвалась от одного прикосновения. Алёна искала бинты, мази, врачей — и поняла, что таких «детей-бабочек» в России никто системно не спасает. Она нашла единомышленниц — маму другой «бабочки» Юлию Копцеву и волонтёра Наталью Лазаренко, и 1 марта 2011 года они зарегистрировали фонд «Дети-бабочки» — первую и единственную в стране организацию, специализирующуюся на помощи людям с этим редким диагнозом. Уже в тот год фонд присоединился к международной сети DEBRA International, а актриса Ксения Раппопорт стала его «голосом», даря истории детей-бабочек публичность.
Алёна Куратова вложила в дело не только знания менеджера и эксперта по здравоохранению, но и материнское сопереживание. Своими руками она переводила зарубежные материалы о заболевании, добилась включения буллёзного эпидермолиза в Перечень орфанных болезней Минздрава РФ и убедила мецената Алишера Усманова выделить первый грант — 1 млн долларов — на обучение врачей и издание русскоязычных руководств. На эти средства перевели первые русскоязычные справочники по заболеванию и обучили врачей.
Так из человеческой боли выросла целая система помощи: сегодня врачи умеют ставить ДНК-диагноз в России, а сотни семей получают бинты, операции и надежду. Всё потому, что однажды Алёна не смогла пройти мимо одного малыша.
Фонд сегодня:
❤️ 2 650 подопечных детей и взрослых по всей России и СНГ
❤️ 16 программ — от генетической диагностики и госпитализаций до психологической поддержки и правовой помощи
❤️ 22 300 жертвователей только за 2024 год
❤️ 244 118 100 руб. собрано в 2024-м
❤️ 218 компаний-партнёров верят фонду и помогают системно
❤️ 1-е место в рейтинге RAEX среди НКО, работающих с редкими заболеваниями
Алёна и команда доказали: системная помощь возможна, а редкий диагноз не приговор. Поддержать фонд — значит подарить «бабочкам» право касаться мира без боли.